Lokali
ARA: Se jmorru Spanja għall-IVF biex ma jkollhomx iktar tfal b’mard rari – se tiswiehom €15,000

Il-koppja Marvic u Donovan Scerri qed jippjanaw li jmorru Spanja biex jagħmlu l-proċedura tal-IVF f’dan il-pajjiż li jippermetti li jsir test ġenetiku tal-embrijun qabel ikun impjantat fil-ġuf tal-omm biex ikun assigurat li ma jitwilidx b’diżabilità.

Din il-proċedura, li se tiswiehom €15,000, hi illegali f’Malta. Il-koppja Scerri, li għandha tifel ta’ 4 snin b’marda rari, ma tixtiqx wild b’mod naturali għax hemm ċans li jitwieled bil-marda rari. F’intervista ma’ Television Malta, Marvic Scerri qalet li binha jkollu 9 appuntamenti fix-xahar l-isptar u stqarret li bilkemm jifdlilha leave biex tqatta’ ħin mal-familja.

Donovan Scerri għandu l-Hereditary Spastic Paraplegia . . . marda rari li taffettwa mill-inqas żewġ persuni minn kull 100,000/ Il-marda tikkawża ebusija mill-irkoppa ‘l isfel u anki temtim. Donovan jistqarr li mar-radda tas-salib iħoss uġigħ kbir u ma jkunx jista’ jqum mis-sodda/ Jgħid li siequ togħtor waħidha.

“Konna qegħdin il-Belt. Filli miexi sew. Filli lanqas saħħa timxi.”

Donovan Scerri skopra li l-marda wiritha mingħand missieru. Il-marda m’hawnx kura għaliha. Jistqarr li biż-żmien jista’ jispiċċa f’siġġu tar-roti u minħabba f’hekk kellu jibdlu d-dar.

“Kellna nbiddluha biex inkunu nistgħu noqogħdu ground floor biex f’każ li jkollna bżonn wheelchair ‘il quddiem ma nsibuhiex diffiċli għax fejn konna kellna t-taraġ.”

Erba’ snin ilu, twieled Beppe li huwa l-ġojja għall-koppja Scerri/ Huma skoprew li binhom wiret il-marda ta’ missieru.

“It-tifel ġie affettwat minnha għax telaq jimxi ta’ età kbira. Ta’ sentejn u xahrejn.”

Ommu tistqarr li binha jkollu 9 appuntamenti kull xahar ma’ tobba differenti. Esprimiet xewqa li jiżdied l-ammont ta’ leave għall-persuni b’mard rari għax fi kliemha, il-leave tagħha dejjem tqattgħu l-isptar.

“Il-leave lanqas iservinisal-aħħar tas-sena. Jiġifieri sal-Milied nispiċċa mingħajr leave. Lanqas igawdi xejn.Fil-Christmas. L-iktar mumenti sbieħ tispiċċa ma tgawdihomx.”

Il-ġenituri ta’ Beppe jixtiequ iktar tfal/ Huma biħsiebhom imorru Spanja biex jagħmlu l-IVF għax dan il-pajjiż jippermetti li jsir test ġenetiku tal-embrijun qabel ikun impjantat fil-ġuf tal-omm biex ikun assigurat li ma jitwilidx b’diżabilità/ Din il-proċedura hi illegali f’Malta.

“Jekk ikollok wild ieħor b’mod naturali, hemm ċans li jkun 50% li jkollu kundizzjoni u 50% li ma jkollux. Aħna ħaddiema bħal kulħadd. Naqlgħuha u nikluha. Dik hi. Allura biex iġġemma’ €15,000 iebsa.”

Il-koppja Scerri m’għandhiex kliem biżżejjed biex trodd ħajr lill-Alleanza tal-Mard Rari li fiha sabu spalla speċjalment meta skopriet li binha għandu marda rari.

“M’għandekx fejn iddur u tagħqad għax il-kundizzjoni lanqas hawn rimedju għaliha, imnalla tkun l-Alleanza li ttik is-sapport u s-sostenn li hemm bżonn.”

Lejlet il-Jum Dinji tal-Mard Rari, it-tama ta’ Marvic u Donovan hi li ssir iktar riċerka bit-tama li tinstab kura għall-mard rari.

Aħbarijiet Oħra
COVID-19

Koppja Maltija li tinsab abbord cruise fil-Mediterran għamlet appell imqanqal lis-Supretendent tas-Saħħa Pubblika biex tikkunsidra mill-ġdid id-deċiżjoni li ma titħalliex tinżel Malta. Marthese Bonello u Joseph Mercieca kitbu ittra pubblika…

Qorti

Tneħħew l-ispejjeż tal-qorti għal persuni li fil-ġranet u fil-ħinijiet normali tax-xogħol jitolbu li jinfetaħ ir-reġistru tal-qorti biex jippreżentaw rikorsi urġenti fir-reġistru tal-Qorti. Dan sar b’avviż legali minħabba li r-reġistru tal-qorti…

COVID-19

Ma nstab ħadd jikser il-kwarantina obbligatorja waqt l-425 spezzjoni li saru fl-aħħar sigħat madwar Malta u Għawdex, bl-appell jittenna biex kulħadd jibqa’ responsabbli u jikkopera mad-direttivi li jingħataw mill-awtoritajiet. Madanakollu 4…

Lokali

Wara riformi li saru inkluż tisħiħ tar-riżorsi umani fil-FIAU skont ir-rakkomandazzjonijiet, tal-Money u tal-Awtorità Bankarja Ewropea l-Aġenzija li tgħasses fuq il-ħasil tal-flus, kellha żieda qawwija f’rapporti dwar transazzjonijiet finanzjarji suspettużi….

Aktar