Stejjer Umani
Jitwieled b’marda rari li għandhom 50 persuna fid-dinja

Il-familja ta’ Anthony u Marthese Caruana ilha diġà ħdax-il sena ġġorr is-salib ta’ marda rari li ħarġet lill-iżgħar fost it-tliet uliedhom. Din il-marda rari li kkaġunat dewmien fil-formazzjoni tal-iżvilupp fiżiku u intellettwali tat-tifel bħalissa tolqot biss ħamsin persuna fid-dinja.

Anthony qal “affettwatu billi għamlitlu Global Developmental Delay jiġifieri ma ħallitux jiżviluppa l-mod kif jiżvuluppaw trabi oħra. Allura l-qies tar-ras, il-mixi, il-formazzjoni tal-għadam affettwatu billi ġegħlitu jirritardja ħafna jew inkella ma jiffurmax kif suppost”.

Missier Marc Anthony, Anthony Caruana qal li meta ħdax-il sena ilu, flimkien ma’ martu Marthese, sar jaf li t-tarbija għandha Tetrasomy 18p – marda ġenetika rari li taffettwa biss madwar 50 persuna fid-dinja, ħadha bi kbira iżda mbagħad bdew jadattaw għas-sitwazzjoni li sabu ruħhom fiha.

Anthony qal “waħda mill-affarjiet li t-tifel jagħmel u ma jagħmilhiex ħaddieħor huwa li jorqod ftit bi nhar u lejl jagħmlu mqajjem. Allura kellna nadattaw sistema biex anke bil-lejla peress li t-tifel jibqa’ mqajjem minħabba ovvajment li tista’ taffettwalu din il-kundizzjoni kellna nadattaw stil ta’ ħajja kompletament differenti milli tiġi adattata ħajja ta’ familja hekk imsejħa normali.”

Is-Sur Caruana qal li għad m’hawnx mediċini li jfejqu din il-marda. Żied jgħid li binhom huwa miraklu ħaj.

“It-tifel, il-fatt li llum għandu kważi 12-il sena hija diġà kważi kważi ħa ngħid hekk miraklu għax normlament meta tagħmel riċerka, tinduna li infants li jkunu milqutin b’din it-tip ta’ kundizzjoni jmutu at an early stage” qal Caruana.

Is-sur Caruana qal li f’burraxka bħal din, l-appoġġ tal-familja huwa importanti, iżda l-għajnuna tal-professjonisti hija kruċjali. Qal li familtu sabet spalla fl-Alleanza Nazzjonali ta’ Appoġġ għal Mard Rari fi ħdan il-Fondazzjoni Marigold li tlaqqa’ ġenituri ta’ pazjenti b’mard rari biex psikoloġikament jgħinu lil xulxin.

Kompla jgħid “inqisha bħala l-oasi fid-deżert. Kważi kważi li tisma’ wkoll huwa diġà biżżejjed – diġà ta’ appoġġ.”

Il-missier appella biex min jaffaċċja marda rari ma jissakkarx f’daru iżda jitlob l-għajnuna tal-Alleanza Nazzjoni ta’ Appoġġ għal Mard Rari mmexxija mis-sinjura Michelle Muscat, għax din qal tagħmel differenza f’ħajjet in-nies fil-bżonn.

Aħbarijiet Oħra
Politika

Il-Kap tal-Partit Nazzjonalista Adrian Delia akkuża lill-Gvern li tilef ir-ruħ soċjali tiegħu, u li qed itellef lil pajjiż mill-fibra morali, tant li fi kliemu sar pajjiż li fih xi ħadd…

Politika

Il-Prim Ministru u l-Mexxej tal-Partit Laburista, Joseph Muscat, qal li issa huwa ż-żmien biex ikun hemm diskussjoni serja dwar l-integrazzjoni biex kulħadd iħossu ugwali. Dr Muscat qal li dan huwa…

Kultura

Festival ta’ films kontemporanji Taljani se jkun organizzat bejn għada u l-Ħadd li ġej mill-Istitut Taljan tal-Kultura b’kollaborazzjoni ma’ Spazju Kreattiv u l-Programm għall-Istudji tal-Film tal-Università ta’ Malta. Cinema Italia…

Saħħa

Il-kumpanija tal-Gvern Malta Air Travel ippubblikat sejħa għall-proposti biex jinstab operatur għas-servizz tal-ajru bejn Għawdex u Malta. Fi stqarrija konġunta bejn il-Ministeru tat-Turiżmu u l-Ministeru għal Għawdex intqal li l-ħelikopter…

Aktar