Lokali
Spalla għall-morda- l-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport lill-familji b’Mard Rari

Joanne Borg li għandha binha b’kundizzjoni rari qalet li sabet appoġġ u wens mill-Alleanza Nazzjonali li twaqqfet sentejn ilu biex tkun ta’ sapport għal individwi u l-familji tagħhom li għandhom xi waħda mill-mardiet kunsidrati rari għaliex tolqot ftit persuni.

It-tifel ta’ Joanne Borg għandu kundizzjoni rari, li f’Malta taffettwa biss xi tnax-il persuna.

Joanne Borg qalet ”il-kundizzjoni hi li għandna żewġ glandoli fil-moħħ li jipprevjenu milli jikbru t-tumors u tat-tifel tiegħi huma unfunctional jiġifieri jintela’ b’ħafna tumors. Huma benign jiġifieri però fejn jagħtu fastidju jrid ikun hemm surgery jiġifieri kellu dartejn brain surgery.”

Fl-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport għal familji b’Mard Rari, Joanne ltaqgħet ma’ wħud minn dawk li għandhom l-istess kundizzjoni ta’ binha.

Joanne Borg qalet ”fil-fatt li għenitni ħafna hija li tikkomunika aktar ma’ dawn in-nies għaliex jien għandi ħbieb li ċertu affarijiet ma tkunx tista’ tiddiskutihom magħhom għal raġuni li ma jkunux jistgħu jifhmu.”

L-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari, li twaqqfet sentejn ilu għandha ‘l fuq minn mitt membru li huma affettwati b’marda jew kundizzjoni rari. F’Malta hu stmat li hawn mal-25,000 persuna li huma affettwati minn marda rari, li jista’ jkun mit-twelid jew li tiżviluppa bl-età. Marda titqies rari meta taffettwa minn tal-inqas persuna minn elfejn.

Il-President tal-Alleanza, is-Sinjura Michelle Muscat qalet l fl-aħħar sentejn beda jinġabar direttorju għal pazjenti ta’ mard rari. Qalet li l-Alleanza qed taħdem mill-qrib mat-tobba tal-familja li jkollhom kuntatt dirett mal-pazjenti.

Is-Segretarju tal-Alleanza Josette Azzopardi spjegat li l-membri kollha tal-Alleanza jagħżlu li jieħdu sehem f’riċerka dwar il-marda jew kundizzjoni rari li tkun qed taffettwahom.

Is-Segretarju tal-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari, Josette Azzopardi qalet ”peress li Malta pajjiż żgħir allura ċ-ċans hu li m’hawnx ieħor bħalek allura forsi hawn tnejn/tlieta li għandhom l-istess marda tiegħek imma ngħinuhom kif isibu sapport on a European basis u anke international basis.”

Bi tħejjija għal jum internazzjonali li ifakkar il-mard rari, dan ix-xahar qed isiru bosta attivitajiet biex jikber l-għarfien anke dwar r-riċerka li tagħti raġġ ta’ dawl lil kull min hu affettwat minn marda rari u lill-qraba tiegħu.

Aħbarijiet Oħra
Lokali

Id-Direttur tal-Europol, Rob Wainwright, qal li l-aġenzija Ewropea li jmexxi għadha qed qed tinvestiga l-qtil ta’ Daphne Caruana Galizia. Fuq Twitter, Wainwright irrefera għal rapport tal-Malta Independent, fejn intqal li,…

Lokali

Il-baħħara tat-tanker li nkalja fil-Qawra qed iħossu li jinsabu fl-istess ilma bħal ma kien il-vapur li kienu fuqu ftit minuti qabel ma’ weħel mal-blat! Iħossu li tħallew għal riħhom u…

Lokali

Il-Karnival ġie fi tmiemu, f’sena b’edizzjoni straordinarja billi minħabba l-maltemp xi attivitajiet ġew posposti għal tmiem din il-ġimgħa. Wara nofsinhar ġie organizzat il-Gran Defile’ fil-Floriana, b’uħud mill-parteċipanti jissuġġerixxu li l-karnival…

Lokali

Bosta dilettanti tal-avjazzjoni llum waranofsinhar fittxew l-aħjar post biex isegwu u jieħdu r-ritratti tat-tluq minn Malta tal-Airbus A380 tal-linja tal-ajru Air France. L-ajruplan, l-akbar tal-passiġġieri fid-dinja u fil-familja tal-manifattura Airbus,…

Aktar